IV. RenHacer, irailaren 14an Bilbon

| Ikusi handiago | Argazki originala

Bilboko Udalak eta Columbus Fundazinoak IV. RenHacer Jaialdia aurkeztu dabe. Irailaren 6tik 14ra egingo da, Bilbon, Donostian, Arantzazun eta Logroñon. Ramón Tebar ospetsua izango da zuzendari musikala.

Obra nagusia, Verdiren Requiem izango da. Lan hori Donostiako Orfeoiak eta Bilboko Orkestra Sinfonikoak (BOS) interpretautako dabe, nazinoarteko maila goreneko hainbat bakarlariren laguntzeagaz, esaterako: Miren Urbieta-Vega sopranoa, María José Montiel mezzosopranoa, Jonathan Tetelman tenorea eta George Andguladze bajua.

RenHacer Jaialdiak bokazino solidarioa dau, izan be, saiakuntza klinikoak sustatu eta gaixotasun arraroak dituen umeentzako terapiak errazteko funtsak batzea dau helburu. Edizino honetan, funtsak CTNNB1 Alkarteari laguntzeko izango dira.

Bilboko Udaletxeko Arabiar Aretoan egin dan prentsaurrrekoan, ondoko honeek parte hartu dabe: Kontxi Claver Garapen Ekonomikoa, Merkataritza, Enplegua eta Turismo zinegotzia; Javier Garcia Columbus Fundazinoko idazkari eta patronoak; Estibaliz Martin CTNNB1 Alkarteko presidenteak; eta, Ramón Tebar jaialdiko musika-zuzendariak. Ekitaldian, programazinoaren zehetasun guztiak eta aurreikusitako jarduera paraleloak adierazo ditue, baita hainbat esperientzia kontau be.

Sarrerak salgai dagoz fundacioncolumbus.org helbidean. Egunak honeek dira:

• Irailak 11: Rioja Fórum (Logroño).
• Irailak 12: Gaixotasun arraroak finantzatzeko sinposioa.
• Irailak 13: Arantzazuko Santutegia.
• Irailak 14: Euskalduna Jauregia (Bilbao).

Columbus Fundazinoa

Columbus Fundazinoa Valentzian sortu zan 2017an. Helburu dau tratamendu onkologikoetarako eta jatorri monogenikoko gaixotasun arraroetarako barrikuntza medikoak garatu eta eskuragarri jartzea, edade txikikoei arreta berezia eskainiz. 2019an, Fundazinoak Estadu Batuetan edegi zituan ateak, Columbus Children's Foundationen bidez.

Fundazinoak, kulturea dau aliadu haren jarduera zabaltzeko eta funtsak batzen laguntzeko orduan. Kulturearen eta musikearen agertoki handietan ezaugarri bereziak dituen ongintzako kontzertuak programetan ditu, lehen mailako artistekaz. Holako ekitaldiei esker, zentro espezializatuetan edade txikikoen tratamendu medikoak eta horreen familientzako laguntza finantzetan ditue. 2021eko martian, Objetivo10 programea jarri eben martxan. Horren bidez, hamar gaixotasun arrarorako tratamendu eraginkorrak garatu nahi dira hamar urteko epean.

CTNNB1 Alkartea

2021eko maiatzean hainbat familiek sortutako irabazi-asmorik bako erakundea da. Aktiboki egiten dabe lan, familiei laguntzea emoteko eta gaixotasun arraro horren inguruko ikerketea sustatzeko.

Alkartearen helburu nagusia CTNNB1 sindromea daben familiei informazinoa, orientazinoa eta laguntzea emotea da. Ganera, ikerketa zientifikoa bultzatzea be dau helburu.

Besteak beste, ekitaldi solidarioak, informazino-jardunaldiak eta ikerketa-proiektuak finantzetako funts-bilketak atontzen ditue. Horreezaz gan, esperientziak partekatzen dituen eta alkarri laguntzen deutsen familien komunidade aktiboa dau.

CTNNB1 sindromea

CTNNB1 sindromea neurogarapenaren buztarketa genetiko larria da; 3p22.1 kromosomean dagoan CTNNB1 genearen mutazinoek eregiten dabe. Gitxitan pasetan da, kalkuluen arabera, munduko 50.000 umetik bati eregiten deutso.

Diagnostikoa proba genetikoen bidez egiten da eta egungo tratamendua laguntza-terapietan oinarritzen da, esaterako fisioterapian, terapia okupazinonalean, logopedian eta esku-hartze goiztiarrean. Gaur egun, gene mutatuaren funzinoa berrezartzeko terapia genikoa ikertzen dabiz. Columbus Fundazinoak eta CTNNB1 Alkarteak aktiboki parte-hartzen dabe proiektu horretan Espainiako Estaduan.