Manu Iñarrea: 'Herritarrei konpromisoa eskatzen deutset'

Koldo Isusi Zuazo 2020-09-14 08:05   Barriketan

Baztandar laukiztartua, Dravet sindromea ezagutarazoten lan handia egin dauen mendizalea, AndBank-eko Bilboko zuzendaria eta Deutsche Bank eta Banco Popular bankuetan be ibilitakoa.

Dravet sindromeak, umezaroko epilepsia mioklonikoak 16.000tik bati eragiten deutso, gaixo arrarotzat hartzen da eta Iñarrea aspaldi hasi zan Dravet Babesa lemapeko kanpaineagaz. Orain arte Mont Blanc eta Aconcaguako tontorrak zapaldu ditu eta pandemiak eraginda Kilimanjarora joan ez bada be, Pirinioetan Aneto, Maladeta eta Vignemaleko tontorrak zapaldu ditu oraintsu.

1.- Noiz izan zenduan Dravet Sindromea Fundazinoaren barri, zein izan zan testuingurua?

2015. urtean, medikua dan lagun batek Apoyo Dravet Fundazinoa sortu eban haren alabeak, nire semearen edadekoak, gaixotasun arraro bat hartu ebanean, Dravet, hain zuzen be; gaixo arraro horrek, besteak beste, krisi epileptiko mioklonikoak eragiten ditu eta ez da osatzen. Umezaroan igarten da eta epilepsiaren munduan krisi edo atake larriak eta personea hazteko prozesuan motelaldia eragiten ditu. Gitxi gorabehera, hogeita hamar urtera arteko makalaldia izaten eta normalean gaixoa hil egiten da.

Egoera negargarri horren aurrean, neure lagunaren alabea gaixotasun arraro batek jota egoala jaubetuta, dravet ezagutarazotea nahitaezkoa zala esan neutson eta prest nengoala laguntzeko. Hor hasi zan nire abenturea. Aurrerago Banderina sortu genduan, gero eta jente gehiago hartzen dituan Los del banderin taldeari ekin eta hor gabiz ahal dogun guztia egiten (#unlocJose Manuel Iñarrea:oquerecorremontañas).

2.- Osatzen ez dan gaixotasuna da dravet baina arrarotzat hartzen diran gaixotasunak asko dira. Ikerketa lanik egiten da?

Bai, duda barik. INGRE plataformara batzen dira gaixotasun arraroen gaineko ikerketa guztiak eta munduan partidea dira, sano erabagiorrak, ez bakarrik Dravet sindromearen gainekoak, baita esklerosi, alzheimer eta holakoen gainekoak, batez be, gaixo neurologikoen gainekoak.

3.- Dravet Sindromearen Nazinoarteko Eguna zein Nazinoarteko Kongresuak egin izan dira Bilbon. Jentearen erantzuna zelakoa da?

Gaixotasuna bistaratzeko ekimenak dira aitatu dozuzan horreek eta jentea hurreratzen da baina gehigo beharko geunke konpromisoa eta laguntasuna. Pentsaizu gaixotasun arraroak eta holakoak ez jakozala jenteari interesetan baina astiro-astiro gizartean gero eta gehiago dabiz gurera hurreratzen. Euskal Gobernuaren ekinbidez, dohaintza edo donazinoen kasuetan zergak arindu egiten dira eta holan errazago egin daitekez.

4.- Mendirik mendi Dravet sindromea ezagutarazoten zabiz aspaldion. Noiz hasi zinan eta zeintzuk dira helburuak?

Mendia lagun aspaldi hasi nintzan ostera eta ibilaldiak egiten baina Dravet Funazinoaren harian, erronkea da munduko herrialdeetako tontorrik altuenak zapaldu eta han Banderina ipintea gaixotasunaren barri emoteko.

Kontuak kontu, 2018. urtean edo, astegoiena pasetan Urdaibai aldera joan ginan lagunartean eta han biztu jatan argia: Dravet Fundazinoko zuzendariari esan neutson mendietan eta hor nonbait jarteko zeozertxu behar genduala sindromea ezagutzera emoteko; banderinarena otu jatan eta mendian, futbolean zein beste kirol batzuetan be hor gabiz, mendietan zein beste leku batzuetan erretratu ederrak egin eta sare sozialetan kontu hau guztia erakusten.

Joan capdevilak, Españoleko jokalariak, selekzinoan eta ibilitakoak be senitartekoren bat dauka dravet gaixotasunak jota eta haren laguntzino eta inplikazinoa oso garrantzitsua izan da.

Marcos Sena, Villarealeko jokalariaren laguntzinoa be izan dogu eta pozarren gabiz.

5.- Zeuk bakarrik ala lagunartean egiten dozuz aitatu igoerak?

Bakarrik joaten naz. Igoerak gogor egiten ditut, erritmo handian eta ez da erraza izaten jentea animetea. Kontuan hartu daizun Mont Blanc, Aconcagua eta azken aldion, Piriniotako Aneto, Maladeta, Vignemale eta zapaldu izan dodaz.

6.- Munduko mendi altuena, Everest mendia, ez dozu ahaztu baina hara joateko babesleak eta aurrekontu potoloa behar dira. Amesa da Everestera joatea ala pausuren bat edo beste emon dozu dagoeneko?

Amesa baino gehiago da, izan be, pausu batzuk emon ditut. Covid pandemiak zapuztu egin deustaz plangintzako pausu batzuk baina ez dot atzera egingo; Txilen, Aconcagua aldean ibili nintzanean, bueltan, Santiagoko aireportuan Ameriketako mediku enpresa bateko arduradunagaz berbetan hasi eta laguntasun osoa eskaini eustan, antolaketan eta behar diran kudeaketa, baimen eta bestelakoak egiteko prest agertu jatan. Hartu-emonetan gagoz eta, akaso, barriren bat zabaldu beharko dogu.

7.- Herritarrek badabe aukerarik Dravet Sindromea Fundazinoagaz bat egin eta zeozelan laguntzeko?

Duda barik. Ekarpen guztietan zergak arintzea dago eta herritarrek eskertzen dabe hori. Horrezaz gan, enpresa eta jentearen konpromisoa be igarten da, kolaborazinoak ugaldu egin dira eta oso pozik gagoz, dana beharrean gagozan arren.

Beste alde babetik, erakunde farmazeutiko handiek onurarik ikusten ez badabe, gatxa da holako saltsatan sartzea eta zorioneko COVID 19 horren bueltan be edozeinek igarri leike burruka handia dagoala botikea edo txertoa nork plazaratuko dauen eta nork eroango dauen negozioaren zatirik handiena.

8.- Ze erronka dozu orain buruan bueltaka?

Piriniotako erronkearen ostean, Kilimanjaro daukat gogoan, Afrikako mendirik altuena eta ez da gatxa.

9.- Azken mezurik?

Bai. Gizarteari, herritarrei esan gura deutset gaixotasun arraroak gogoan hartu behar dirala. Globalizazino betean, bizimodua oso azkar joaku, hara eta hona beti prisaz gabiz eta benetako gauzei eta arazoei ez deutsegu jaramon handirik egiten. Herritarrei konpromisoa eskatzen deutset, gaixotasun arraroak be kontuan hartu deiezan eta ahal dan neurrian laguntasun eskaini deien. Merezidu dau.

 

Ikusi argazki guztiak handiago