Lutxi Calvo: 'gaixorik dagoan umeak beti dauka barretxua ahoan'

Saioa Torre Gereketa 2008-02-15 11:58   Barriketan

Minbizidun Umeen Nazinoarteko Eguna da zezeilaren 15 hau. Akaso, askok uste izango dabe ez dagoala eguna ospatzeko arrazoirik, berez gai tristea dalako, baina bai gaixoak eta euren familiak omentzeko eta burrukan segiduteko indarrak emoteko.

Umeakaz eta euren familiakaz batera, UMEEKIN federazinoko presidente Lutxi Calvo izango da gaurko eguneko protagonistetariko bat.

1.- 'Bizitzea kontau geinken istoriorik politena da'. Hori da aurten Minbizidun Umeen Nazinoarteko Egunerako aukeratutako leloa. Ze mezu bialdu gura deutsazue gizarteari?

Gaixotasun hau osatu egin ahal dala jakinarazo gura deutsagu gizarteari. Umeak oso ondo atendiduta dagoz baina oraindino burrukan jarraitu behar dogu euren egoerea hobetzeko. Gaixotasunak ixten dituan ondorioak, ikasketak albo batera itxi behar izatea, lan munduan sartzeko trabak... Esperientzia txar horren ostean, horreek dira umeak edo gazteak bidean topauko dituan arazoak.

2.- Ze laguntzino eskaintzen deutsazue gurasoei UMEEKIN federazinotik?

UMEEKIN federazinoan, programa ugari ditugu traba horreei aurre egiten laguntzeko. Esperientzia txar hori bizi izan daben gurasoek eskaintzen ditue laguntzino horreek, euren bizipenak kontetan momentu horretan gaixorik dagoan umeen gurasoei. Hiru hilean behin batzarrak egiten ditugu. ASPANOVAS eta ASPANAFOHA Bizkaia eta ASPANOVAS Gipuzkoa alkarteok egiten dogu batzar hori, hau da, UMEEKIN federazinoa osotzen daben taldeok. Espainiako federazinoaren azken erabagiak be aztertzen ditugu, alkarlana bultzatzeko.

Bestalde, askotan, Gurutzetara Gipuzkoatik, Arabatik, Kantabriatik edota beste leku askotatik ailegetan dira umeak eta horreei be laguntzino berezia eskaini behar jake, gurasoei lo egiteko lekua eskaini, laguntzino psikologikoa...

Medikuntza arloa medikuek lantzen dabe. Guk gizarte arloa lantzen dogu: laguntzino psikologikoa eskaintzen dogu, osteratxuak antolatzen ditugu, hamar-hamabost eguneko egonaldiak... Helburua bizimodu normala egiten laguntzea da.

3.- Orokorrean, zelan erantzuten dabe gurasoek semea edo alaba minbiziak jota dagoala jakinarazoten deutsenean?

Lehenengo momentuan, nik uste dot erantzunik be ez dogula emotean, erreakzionau barik geratzen gara. Ez dozu sinisten medikuak zer esaten deutsuen. Zeure buruari dinotsazu: 'zer dinost medikuak? Zelan da posible nire umeak minbizia izatea belauneko mina edota ubeldura batzuk baino ez baditu? Burukomin bategaitik zelan izango dau minbizia nire semeak?' Medikuek esandakoa onartzea kostau egiten da, asko. Egia esan, guztiz onartzea ia ezinezkoa da, urteak pasau arren hori beti dago hor, beti zagoz bildurtuta. Buruan beti izan behar da ume edo gazte horreek kantzerra izan dabela, asko sufridutakoak dirala.

Minbizia ez da ohiko gaixotasun bat eta umeakan gitxiago. Horregaitik, hasieran ez dakigu zer egin albiste txarraren aurrean. Gero, astiro-astiro, zure inguruan dozun guztia ulertzen hasten zaranean, pentsetan dozu: 'hau ezin da egia izan; niri ezin jat hau pasau, nire semea edo alaba ezin da gaixorik egon'. Gaixotasunari jarritako tratamentuak emoitzak emoten baditu, animetan zoaz; baina egoereak ez badau onera egiten, ez. Eta beti izan behar da kontuan kasu danak ez dirala ondo amaitzen eta ume batzuk hil egiten dirala.

4.- Eta umeek, zelan hartzen dabe albiste txarra umeek?

Erantzunak edadearen araberakoak izaten dira. Zortzi, bederatzi hamar urteko umeek eta hortik gorakoek txarrago hartzen dabe, egoerearen larritasunaz ohartzen dira. Medikazinoa hartzen hasi eta ule barik geratzen diranean oso gogorra izaten da. Oso gatxa da edade horretako ume bati gaixotasun larri bat daukala azaltzea. Horri, ganera, anaiak, ahiztak, arrebak edo nebak tartean dagozala ganeratzen badeutsagu, arazoa orduan eta larriagoa da. Familiako kide horrek ez jakuz ahaztu behar.

Umea gaixorik jarten dan momentutik, familia guztia apurtzen da, gurasoek ospitalean emoten ditue ordu piloa, etxea baztertuta geratzen da eta, askotan, baita beste seme-alabak be.

5.- Familia horrek laguntzino psikologikoa jasoten dau?

Bai baina, askotan, laguntzino psikologiko horrek baino gehiago laguntzen deutse euren esperientziaren parekoa bizi izan dauen nonogaz berba egiteak. Orduan egiten dozu negar, orduan sentiduten zara txarto lehenago konturatu ez izanagaitik, orduan pentsetan dozu zu zarala egoerearen erruduna... Baina ez, ez zara erruduna. Ze gurasok pentsau leike medikura umeagaz joan eta umeak minbizia daukala esango deutsula? Hori ez jako inori burutik pasetan. Danok uste dogu kantzerra helduen gaixotasuna dala, ez umeena. Baina umeen artean gero eta kasu gehiago dagoz. Aurten, Bizkaian 53 kasu izan dira. Danak ez dira bizkaitarrak; Kantabriatik, Burgosetik... be etorten dira ume batzuk.

6.- Zure esanetan, 'umeak bereziak dira eta asko erakusten deuskue'. Zer erakusten deuskue?

Gaixorik dagoan umea oso esker onekoa da. Txarto egon arren, kimioterapia hartzen egon arren, botaka egon arren... Ikusi eta barretxua egiten deutsu. Ni neu txarto egon ezkero eta nonor zelan nagoan itauntzera badator, ez neuskio erantzun be egingo. Baina gaixorik dagoan umeak beti dauka barretxua ahoan, sufriduten egon arren.

7.- Zelan eragiten dau gaixotasunak umearen izakeran?

Zortzi, bederatzi edo hamar urteko umeak, berbarako, heldu egiten dira, edade horretako ume osasuntsuena baino izakera helduagoa daukie. Bizitzearen balorazino oso desbardina egiten dabe, lagunak gehiago baloretan ditue, heriotza beste modu batean ikusten dabe...

8.- Dinozun guztia zure esperientzia personalean oinarrituta dago. Izan be, umetan minbizia izan dauen neskato baten ama zara. Zelan gogoratzen dituzu momentu gogor hareek?

Nire alabeak hamahiru urte zituan buruko tumore bat eukala esan euskuenean. Tumorea aurretik be 'abisuak' emoten joian, burukominakaz, ikusmenen arazoakaz, ibilteko arazoakaz...

Medikuek gaixotasunaren barri emon eustienean mundua ganera etorri jatan. Ospitaleko bulegoan lau mediku ikusi nituanean, zeozer txarra pasetan jakola konturatu nintzan, baina ez minbizia eukala.

Burura etorri jatan lehenengo gauzea nire alabea hil egingo zala izan zan. Baina hamar orduko operazinoaren ostean, eta hamazazpi urte geroago, bizimodu normala egiten dau, ikusmenean eta mobimentuan arazo txikitxu batzukaz. Zorionez, berak ikasi gura ebana ikasi dau eta psikologea da, horretan lan egin ez arren.

8.- Urte asko pasau dira ordutik eta medikuntzea etenik bako garapen prozesuan dago beti. Zelan ikusten dozu zuk egungo egoerea sasoi batekoagaz konparauta?

Gauzak asko aldatu dira. Orain, umeek ez dabe zertan egun piloa egon ospitalean, tratamentuaren parte bat etxetik egin ahal dabe eta hori oso lagungarria da eurentzat. Bestalde, botikak ez dira horren gogorrak, ezta terapiak be. Horregaitik, gerora geratzen diran ondorioak be txikiagoak dira. Egoereak onera egin dau, zelan ez, baina hobetzen jarraitu behar da. Ehun umetatik 75 salbau egiten dira, baina ez doguz ahaztu behar joan diran 25 horreek. Existidu egin dira, barre egin deuskue... Beti izan behar dira gogoan.

Nire kasuan esan neike alabea hamar orduz operau eban medikuak arte-lan bat egin eutsola buruan eta beti egongo garala sano eskertuta.

9.- Oraindino be minbizia eta heriotza alkarren eskutik doazela uste da?

Bai.

Adierazpena

'Bizitzea kontau geinken istoriorik politena da'

'Guri, minbizia dogun umeoi bizitzea gustetan jaku, badakigu ze baliogarria dan, zenbat kostetan jakun, ze apurkorra idan daiteken eta batzuetan ze gatx egiten jakun berari eustea.

Guk etorkizun duin eta oso bategaz amesten dogu, horretarako eskubidea dogu eta etorkizun horregaitik burrukatzen jarraitzen dogu.

- Gure herrialdeko eta mundu osoko ume minbizidun guztiek tratamentu onenetarako sarbidea izatea gura geunke, adina, sexua, arraza eta beste lekuren batekoa dan kontuan izan barik.

- Minbizia daben nerabeek euren lekua izatea eta osasun organigraman jagoken adituak izatea gura dogu. Hori ez da posible adin pedriatikoa 18 urtera arte ez dalako.

- Tratamentu onenak bigarren mailako ondorio gitxienakaz lortzeko mediku eta botiken ikerkuntzan beharrezko diran baliabideak inbertidutea gura dogu.

- Diagnostikoaren momentu beretik, giza, hezkuntza eta arreta psikologikoa gura dogu guretzat eta gure familiarentzat.

- Mina eta gaixotasunaren sintomak tratetea amaierara arte, kasuren batean osorik osatzea posible ez izan arren.

- Etorkizunean, gizartearen partaide aktiboak izatea, gaixotasunaren eta tratamentuaren ondorioz sor daitekezan ondorioen zainketa eta tratamentua izatea gura dogu, erabat gizarteratutako personak izan gaitezan.

- Helburu horreek guztiak lortzeko, gure alkarteetatik eta Espainiako Ume Minbizidunen Gurasoen zein Euskal Federakundetik (UMEEKIN) lanean eta burrukan jardungo dogu.

- Osorik bizi gura dogun bizitza bat dogu

- Gure istorio txikia izateko eskubidea eta nahia dogu... eta munduari kontetako aukerea

... eta gure bizitzea da kontau geinken istorio politena.'

Ikusi argazki guztiak handiago